Fibromialgia | Vamos bater um papinho sobre ela

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Behance - Kathrin Honesta

Esse texto é para você que é ativo, é auto-suficiente e cheio de vida. Você é cheio de ideias e planejamentos… você é tão ‘danado’ que 24 são quase nada, de tantas coisas que você faz, você realiza e acontece. Às vezes você observa algumas pessoas que são o oposto da sua produtividade e se pergunta: “Como pode? Será que a pessoa quer ficar estacionada pra sempre?”. Acaba rotulando muitos como acomodados e até preguiçosos e não se conforma com a atitude ‘conformista’ dessas pessoas… Saiba que eu já fui você, ligada nos 220v… Mas hoje sou a outra pessoa… A ‘preguiçosa’… O que mudou? Eu conheci a fibromialgia!

Há algum tempo eu dividi com vocês algumas sensações de uma pessoa bipolar e que tem crises de ansiedade. Eu recebi tantas mensagens de pessoas que conhecem o que eu passo. Hoje eu vou dividir com vocês e tentar traduzir um pouquinho do universo da fibromialgia…

Mas o que é a fibromialgia?

Costumo explicar para as pessoas da seguinte forma:
Você já teve dengue? Uma gripe forte que te faz sentir dor até nos fios de cabelo?
Então, se você passou por isso imagina um pouquinho o que é ter fibromialgia. É uma dor que não passa, e diferente da gripe e da dengue, essa dor não passa depois de uns dias. É uma dor que fica ali, 24 horas por dia, e pode levar até 3 meses para uma crise passar, e muitas vezes ela é tão forte que pode te acordar enquanto você está dormindo.

A fibromialgia provoca dores em todo corpo, por um longo período. Não é causado por nenhum machucado ou inflamação. Não dá pra detectar em nenhum exame de laboratório, a não ser por médico da área, por analisar os ‘pontos de dor’ da pessoa.

As causas dessa coisinha ainda são desconhecidas, mas pode ser desencadeado pelo fator genético (alguém da sua família tem), alguma doença autoimune ou um vírus que também pode ser o ‘start’ e pode estar ligado à ansiedade, depressão e outros problemas emocionais.

Infelizmente a fibromialgia não tem cura, mas com acompanhamento médico e tratamento correto, você pode…
…sobreviver…
…ir levando…
…ter dias bons e outros ruins…
conviver com ela.

Ao escrever a frase acima eu fiquei pensando um tempão pois não podia ser mentirosa ao dizer que você vai levar uma vida normal… você vai poder conviver com ela, mas se você é uma pessoa como descrevi no início do texto, saiba que a sua vida vai mudar.

Como é a vida de alguém com fibromialgia? 

Além da dor constante (lembra da dengue e da gripe forte?), a fibromialgia também causa fadiga, dor de cabeça forte/ enxaqueca, problemas de memória e concentração, entre muuuuitas outras coisas. Se você tem a fibro, você sabe… Mas se você não tem, eu vou destacar um pouquinho sobre a tal fadiga, que ultimamente é o problema que mais tem me incomodado.

Uma visão sobre a tal fadiga crônica

Quem tem fadiga, já acorda se sentindo cansada, mesmo que tenha dormido a noite toda, e até tarde.
Como se não bastasse sentir dor o tempo todo, a pessoa ainda se sente cansada e sem força. Não se concentra com facilidade, fica extremamente exausta após pouco exercício.
Eu costumo dizer que não é bem um cansaço, é uma ausência de forças mesmo. Você só consegue ficar deitado e nada mais… e isso é a pior coisa da fibromialgia pra mim.

Muitas matérias sobre o assunto afirmam que a pessoa não tem sua capacidade funcional afetada, mas eu discordo dessa afirmação e grito alto  para todo mundo ouvir! O estilo de vida de quem tem fadiga crônica e fibromialgia é totalmente alterado e você passa a se restringir de certas atividades.
No meu caso eu perdi meu emprego dos sonhos, não consigo mais passear como antes, produzir como antes, e não posso mais fazer muuuuitas coisas como antes. Parece pessimista focar apenas nos pontos negativos, mas sinceramente, o meu ponto de vista é bem realista.

O que eu gostaria de focar no post é que muitas vezes a pessoa é muito mal interpretada. É tida como preguiçosa, acomodada e desleixada. O problema é que a pessoa com fibromialgia acaba sendo meio que marginalizada pela sociedade por conta de um dos males que esta doença causa. Ou seja, ocorre um círculo vicioso de coisas ruins… A doença, as consequências e o julgamento de terceiros.

Por isso aqui fica uma dica… Que tal parar para pensar um pouquinho no que ‘aquela’ pessoa passa, e o que leva ela a agir assim?
Se você passa por isso, seja devido a fibromialgia ou qualquer doença, foque naquilo que você consegue fazer, mesmo que seja algo ‘pequeno’ como conseguir arrumar a cama, dobrar roupas e até finalizar um post .

Cada dia é uma vitória, não importa o que você enfrente… Você já venceu por conseguir aguentar este dia, este minuto e mais um segundo!

Beijinhos… Au revoir!

Paloma Lanzoni

 

 

 

 

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16 Comments

  1. Não conhecia muitos detalhes sobre esta doença não, ja tinha ouvido falar por alto, realmente quem não conhece o problema fica devem pensar assim mesmo. Beijos

  2. Não conhecia esta doença. Não consigo imaginar o quanto difícil.
    bjs

  3. Já tinha ouvido falar mas nao com detalhes gostei de saber mais é importante e uma doença comum bjo

  4. Paloma, eu te entendo! Sinta-se abraçada por mim.
    Entre meus familiares, muitos tem problemas emocionais. Eu sofro de ansiedade. É uma coisa que eu tenho que tentar controlar para que ela não me domine, mas em 2016 fui pega de jeito. Tive crises que eu não conseguia ter controle. Foi uma luta pra terminar a faculdade. Mas Graças a Deus deu tudo certo.
    E, realmente temos que conviver com isso.

  5. Eu desconhecia desse assunto
    achei interessante
    muito bom saber mais sobre esse tema
    bjs

  6. Tenho uma amiga que tem e sei o sofrimento que é. Era duro ver ela indo trabalhar sentindo tanta dor e abatida, mas sempre com um sorriso no rosto pra não nos preocupar.

    Beijinhos,
    Aline Magalhães
    Alineland

  7. Não conhecia essa não!
    to de chocada, ótima explicação, gostei mesmo.

  8. Nossa que chato. Deve ser horrível as crises. Só desejo força para quem passa por isso.

  9. Não conhecia essa doença, mas sinto alguns sintomas e entendo o que você passa. É muito horrível acordar e não ter forças para levar, ficar ali parada chorando e esperando o tempo passar. Sinto muito pelas as coisas que você perdeu, mas acredito e desejo que você consiga alcançar novos objetivos e sonhos, não se pressione e se afaste de pessoas que não entendem. Elas não vão acrescentar nada de bom na sua vida.

    Se cuida💜

  10. Conheço muita gente que tem... Os dias parecem que não terminam segundo relatos...

  11. NOSSA NÃO CONHECIA ESTA A FIBROMIALGIA. FOI BOM CONHECER MELHOR AS VEZES ME SINTO COM UMA FADIGA INSUPORTÁVEL E DORES DE CABEÇA NO OMBRO ESQUERDO SERÁ QUE É ISTO TAMBÉM...
    MELHORAS AMIGA BEIJOS!!!

  12. Gente, que situação!
    Nunca passei por isso e não consigo imaginar a dor e o sofrimento...
    Uma semana de paz e conquistas!
    Beijos 😘
    Minhas Inspirações por Sara Menezes

  13. Nossa, muito dó de doente !! Nao conhecia de FIBROMIALGIA. Precisa de cuida bem mesmo !! É bom para saber ! Parabéns . Beijos

  14. Não sabia o que era fibromialgia nunca tinha ouvido falar dessa doença, mas já que ela não tem cura a pessoa precisa sempre ser acompanhada por um médico, e como vc disse no texto cada dia é uma vitória a pessoa não pode deixar ser vencida pela uma doença, Paloma bjs.

  15. Falou tudo. Só quem tem sabe o que é conviver com a fibro. Hj por exemplo estou de cama.

  16. A minha mãe também tem fibromialgia...
    Ela tem tantos dias bons quanto ruins. No caso sa dor ela toma rivotril, só que da muito sono, mas como ela ta acostumada nem da efeito mais.
    Beijos

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